Postup léčení
Od října 2005 jsem s Patrikem jezdila každý rok na rehabilitační pobyty do Jánských Lázní, vždy na dva měsíce na jaře a na dva měsíce na podzim, mezitím ještě dvakrát ročně na měsíční pobyty do hyperbarické komory v nemocnici na Kladně – laicky řečeno je v této komoře pod vysokým tlakem prudce okysličován mozek. Do konce roku 2007 jsem tedy byla doma vlastně jen půl roku za rok a každá máma si asi umí představit, jaké bylo vždy loučení, když jsem na měsíce odjížděla od tenkrát dvou a pak tříletého menšího syna - není to žádný introvert, nepovídá a nehloupne jen během spánku, je to takový rodinný "komik" a "rozesmáté sluníčko". :-) V autě jsem si po cestě samozřejmě pobrečela, ale věděla jsem, že Páťulovi neodpřu žádnou možnost rehabilitací a profesionální péče, kterou bohužel ani perfektní domácí prostředí nemůže nenahradit.
V roce 2008 jsem si již musela pobyty částečně hradit, takže jsme bohužel mohli jet do lázní i do nemocnice jen jednou a po těchto pobytech a třech letech neustálé péče se stav Patrika alespoň z našeho pohledu sice pomalu, ale přece jen lepší :
naučil se vyslovovat jednotlivá písmena a nyní je schopen zopakovat cca 250 slov, je schopen zopakovat několika slovnou, jednoduchou říkanku – vše uvedené je schopen bohužel opravdu jen zopakovat, ale nerozumí významu jednotlivých slov a nerozlišuje ani rozdílný význam slov „ano„ – „ne„. Levou rukou ještě pohybuje sice trhavě, ale je poznat snaha o koordinovaný pohyb a prsty jsou již schopné úchopu, pravá ruka je zatím prakticky nepohyblivá - Patrik s ní dokáže zatím jen jakoby "mávát" do stran zhruba v rozsahu 10 cm -, ale při rehabilitačních cvičeních již neklade takový odpor, levá noha je již velmi mírně pohyblivá, jen pravá noha je ještě zcela bez pohybu. Samozřejmě má na minimum sníženou imunitu organismu a tělesné funkce také neovládá, v průběhu roku 2007 se naučil jíst ze lžičky a jen na přímý pokyn se naučil sevřít rty.
Začátkem roku 2008 se u Patrika bohužel také projevila poúrazová epilepsie a mimo „své„ prášky ošetřující doktor předepsal i poměrně silné prášky na epilepsii. Tyto prášky dostává 2x denně a jejich účinek – vnější účinek, který je viditelný – spočívá v tom, že se Patrik celkově zklidní a 2-3 hodiny spí. Soustředit se na jakoukoliv minimální výuku, nebo hru i jen na úrovni 2-3letého dítěte, nebo jakékoliv rehabilitace, je schopen pouze s asistencí, s maximálním úsilím a jen na velmi krátkou dobu zhruba 20ti-30ti minut jednou, dvakrát denně. Vzhledem k tomu je nutné, aby měl Patrik neustálý, přímý dozor a je samozřejmě zařazen ve 4., nejtěžší kategorii postižení.
Na jaře 2008 mi neurolog pan doktor Kuchař - celou dobu je jeho hlavní doktor - řekl, že Patrikův stav je prakticky neměnný a jediná pomoc spočívá již jen v různých rehabilitačních cvičeních, strojích a pomůckách, které Patrikovi budou posilovat svaly, zabraňovat postupu spasticity, křivení páteře a pod. Několik nocí jsem sice probrečela, ale nebyla jsem sama - Kubík, děda a babička, přítel - a věděla jsem, že i tuto zprávu chci a musím překonat, a že sama v sobě si takovýto stav nikdy nepřipustím. Ze zákona jsou i takto postižené děti povinny absolvovat školní docházku - !? -, takže Patrik byl až do pololetí roku 2008 evidovaný ve své původní, sportovní třídě na základní škole, od pololetí 2008 byl převedený do evidence Základní školy pro tělesně postižené, kam nyní na 3 hodiny denně dojíždíme. Také zde v Liberci jezdíme 3x týdně na cvičení za rehabilitační specialistkou a mimo to samozřejmě jen několik minut denně cvičíme doma - i přesto, že jakékoliv cvičení je pro Patrika bolestivé a velmi brečí, tak jsem krátké ukázky některých cvičení zařadila i mezi klipy ve fotogalerii.
Samozřejmě věřím v Patrikovo postupné alespoň částečné zlepšování a také proto vše dělám, ale snad jen stejně "postižení" rodiče a ten, kdo se podívá na klipy ze cvičení asi pochopí, jak vše psychicky prožívá máma, která "proseděla" 5 týdnů u postele svého desetiletého syna, který byl v komatu a pak m u s í takto se synem rehabilitovat. :-(
