31.07.09 - z rozhovoru k připravovanému článku pro časopis Překvapení
Vzhledem k tomu, že se mne již více lidí ptalo, jaké jsou vlastně pocity mámy při takovémto úrazu desetiletého syna, co jsem cítila, na co myslela, jak jsem přemýšlela o budoucnosti, tak už jsem delší dobu přemýšlela o tom, že zkusím první chvíle úrazu nějak popsat. Nedávno mne oslovila redaktorka jednoho spíše ženského časopisu a součástí připravovaného článku o Páťově úrazu byly i odpovědi na takovéto otázky. Ve zveřejněném článku se pak ale vzhledem k omezenému místu bohužel objevilo jen torzo z odpovědí, tak když už jsem měla vlastně vše připravené, rozhodla jsem se celé znění zveřejnit zde na stránkách.
Základním mottem a hlavní mojí snahou i záměrem, proč zde toto vše chci zveřejnit, je spíše moje snaha o alespoň psychickou pomoc jiným postiženým - dílem okamžiku můžete přijít prakticky o všechno, ale žádný "boj" nepovažujte za marný, předem se nevzdávejte, s odstupem času se vždy dostaví i spokojenost a život i pak bude krásný, i když s jinými hodnotami.
1. Jak jste se cítila, když Patrik spadl a způsobil si úraz (potřebuji přímo pocity, city, strach ... všechno ... stačí pár vět) Jak jste se cítila v nemocnici, když jste čekala na ortel ...
Ono je hrozně těžké popisovat pocity, které jsem prožívala před 4mi lety – za pár dnů bude mít Páťa „životní“ narozeniny, neslavíme jeho biologické, 13.06., ale tyto „životní“, 12.08. Protože jsme s přítelem a tehdy dvouletým Kubíkem seděli na terásce asi 100 m od garáží, tak jsem na místě byla během pár vteřin po pádu, ale Páťa vlastně na první pohled nevypadal v tak těžkém stavu: ležel na zemi, měl začínajícího „modráka“ pod okem a trochu krve u nosu a v uchu. Jinak prakticky žádné zranění nebylo vidět. Jen ležel, měl zavřené oči a po chvilkách jakoby „chroptěl“. To během chvilky ustalo a pak jen ležel a přítel se ho snažil pohlavkováním budit – já jsem nebyla schopna dělat nic, jen jsem držela v náručí Kubíčka, stála a brečela. Čas v takové situaci člověk nevnímá jako vteřiny a minuty, ale snad hodiny, takže jsem jen měla pocit, že sanitka asi nikdy nepřijede – ve skutečnosti byla na místě za necelé 3 minuty ! -, pak Páťu chvíli vyšetřovali ještě na zemi, nakonec položili na nosítka a vzali do sanitky. Zavřeli všechny dveře a během minutky přijel pan doktor. Jen se zeptal, jestli jsem maminka Páťuli a zavřel se do sanitky. Je to 4 roky a opravdu ani nevím, jestli jsem si někdy vzpomněla na první pocity – v takové chvíli jsem určitě měla strach, brečela jsem, ale na něco konkrétního si nevzpomenu. Myslím si, že v takové chvíli máma prakticky na nic ani myslet nemůže – strach o dítě vlastně jakoukoliv jinou myšlenku ani nepřipustí. Já osobně si opravdu na konkrétní myšlenky nepamatuji. Jednou jsem se ptala přítele, na co myslel, když upravoval na Páťu na zemi a pak se ho snažil udržet při vědomí – řekl mi, že o nějakém myšlení vůbec neví, jen prostě jakoby automaticky pohlavkoval Páťu, aby nespal, a když si všiml krve v uchu, tak si jen opakoval „to je špatný, to je špatný“. Na nic jiného si ani on nepamatuje. Nemám žádné zdravotní vzdělání, a to bylo asi velké štěstí, protože jsem si podle příznaků nemohla představit následky, takže určitě jen hrozný strach o Páťův život – protože Páťa „upadal“ do bezvědomí a hned volali i doktora, tak mi jen bylo jasné, že je zranění vážné a jenom jsem chtěla, aby žil. V nemocnici to pak už byly jen dny a týdny prakticky v beznaději – nikdo mi nechtěl nic určitého říct, nic jsem nevěděla, Páťa byl v komatu, připojený na přístroje, nijak jsem mu pomoct nemohla a jen se čekalo. Každý den jsem hned ráno přišla do nemocnice, a pak vlastně jen seděla do večera u postele, třeba jen Páťu držela za ruku, prohlížela ho, jak „spí“, posledních 14 dnů před řízeným probuzením jsem mu četla pohádky - doktor mi řekl, že snad i v tomto stavu Páťula možná trochu vnímá hlasy -, a jen prostě čekala. Nikdo nevěděl, kdy a jestli vůbec se probudí, nikdo nevěděl, jaké budou v případě probuzení následky. Jediné, o čem jsem mohla přemýšlet bylo, proč se to stalo a doufat, že se vzbudí. Na budoucnost jsem vlastně asi nemyslela – v žádném případě mne nenapadlo, že zůstane takto těžce postižený, život s postiženým dítětem jsem si neuměla ani představit, natož o tomto přemýšlet, takže spíše jsem myslela na to, jestli bude do začátku září v pořádku do školy apod. Postupně mne pan doktor a sestřičky pomalu připravovali na to, že pokud Páťa úraz přežije, pravděpodobně už to nikdy nebude ten zdravý a „ubreptaný“ kluk, jaký byl dosud, ale bude pohybově a mentálně postižený a bude vyžadovat prakticky veškerou péči miminka a samozřejmě také můj veškerý čas. Neměla jsem žádnou zkušenost s postiženými, prakticky jsem postižené znala jen od vidění a z televize, takže jsem si vlastně nic představovat a plánovat nemohla – i toto bylo asi „štěstí v neštěstí“, neznalost toho, co nás čeká mi pomohla vše zvládat.
2. Co přesně jste dělala v době, kdy se to Patrikovi stalo ... vařila jste, uklízela, starala se o mladšího syna, jak daleko byl Patrik od domova, kdo Vám to přišel říct, že se mu stal úraz ?? Potřebuji to kvůli úvodu (nebojte se, nepůjdu proti Vám ve smyslu, že jste ho nehlídala, to by byl nesmysl)
Lidé jsou zlý, paní xxx, nezlobte se, ale na tuto část nikomu odpovídat nebudu, protože je velmi jednoduše, lehce a prakticky změnou jednoho, dvou slovíček vše „otočitelné“ proti mně. Samozřejmě vše šetřila mimo policii i kriminálka a vše bylo v pořádku – případ odložila, úraz se stal bez cizího zavinění a bez toho, že bych jakkoliv péči a Páťu zanedbala. Samozřejmě mám pořád pocit viny a asi každá máma by si v takové situaci říkala, že kdyby něco udělala jinak, jinak se zachovala, jinak mluvila, šla na procházku jinudy, prostě kdybych cokoliv udělala a řekla jinak, úraz by se třeba nestal. Jenže to je jen samé „kdyby“ a takto by se člověk mohl vrátit až „rodičům do bříška“, na úplný začátek. :-) Žádné "kdyby" nic nevyřeší, nic nezmění a je to jen základ takového psychického sebetýrání a sebeobviňování, které ale další život a pomoc postiženému spíše brzdí, než aby k něčemu pomohlo.
3. Jak jste zvládala psychicky, když se vrátil téměř v bezvědomí domů ?? Kdo Vás podpořil ?? Rodiče, kamarádky, přítel ?? Myslím hlavně psychicky. Vyhledala jste pomoc psychologa ?? Přítele stále máte, ale nežijete spolu ??
Bohužel je i toto je pro mne hodně citlivé téma, paní xxx : díky úrazu se „naplno“ projevil charakter a povaha mé mámy a sestry, takže od té doby už udržujeme vlastně jen formální kontakt, občas některá pošle sms, já neodpovídám, nebo jen absolutně formálně napíšu, že se máme dobře a tím pro mne jakýkoliv kontakt končí. Nezlobte se, nechci to rozebírat - většina lidí a hlavně žen / matek by takovému chování asi ani nevěřili a spíše by to považovali jen za moji snahu vzbudit nějakou lítost. Také nejsem přehnaně společenský typ, takže jsem sice pár kamarádek a známých měla, jenže úrazem se vše změnilo : skoro půl roku jsem vlastně neměla ani myšlenky, ani čas absolutně na nic jiného, jen na Páťu a po včerech pak Kubíčka, takže se postupně samozřejmě veškeré kamarádské vztahy nějak "zpřetrhaly" - to rozhodně nemyslím ve špatném smyslu, ale jinak se baví, myslí a chovají se mámy se zdravými dětmi, úplně jiné zájmy mají postižení. Moji jedinou oporou v té době byl tehdy již pár týdnů bývalý přítel – táta Kubíčka -, můj táta a jeho manželka, vlastně nevlastní máma. Na procházce, kdy se Páťovi úraz stal, jsme byli i s bývalým přítelem – jezdil často za Kubíčkem -, takže on byl vlastně první u Páťuli po pádu z garáže. Stalo se to v pátek k večeru, takže u nás zase zůstal, hlídal Kubíčka, abych mohla být neustále u Páťuli v nemocnici a během víkendu si vyřídil dovolenou. Po čtrnácti dnech, kdy byl Páťa neustále v komatu, si zkusil zařídit neplacené volno, ale to dostal jen na dalších čtrnáct dnů, a když se Páťův stav ani po této době nezměnil, tak musel dát výpověď. Vůbec neuvažoval o tom, že by mi kvůli práci neměl pomáhat, veškerou pomoc vzal jako samozřejmost – byl s námi od Páťových 5ti let a mezi „chlapákama“ žádné rozdíly nedělal, kdo si zasloužil, ten na zadek dostal :-) -, takže ho snad ani nenapadlo, že by se měl zachovat jinak. Stejně tak se úplně samozřejmě zachoval i děda s babičkou – jezdili se mnou za Páťou, babička jezdila „kontrolovat“ přítele s Kubíčkem a pomáhat jim s domácností – vařit, vyprat, vynadat jim za binec :-)-, prostě bez takovéto pomoci si neumím představit, jak bych vše tenkrát zvládala. Psychicky jsem se s celou situací musela vypořádat spíše sama, protože jsem opravdu prakticky od 8mi hod. ráno do 19ti-20ti hod. večer seděla u Páťuli v nemocnici, a pak se jen večer chvilku mohla pomazlit s Kubíčkem a popovídat s přítelem. Samozřejmě za námi přítel s Kubíčkem několikrát do nemocnice přišli, ale Kubíček byl ještě moc malinký, aby takový stav nějak pochopil, neustále si chtěl hrát a brebentil, jenže já jsem tam v takovém stresu a deprsi byla spíše nervozní – nikdo z nás nemohl nijak Páťovi pomoci a ta beznaděj a jen čekání bylo hrozné i pro přítele, přesto nemohl a nechtěl nic takového „přenášet“ na Kubíčka -, tak jsem ani nechtěla, aby za námi moc chodili. Páťulu doktoři začali budit z řízeného spánku začátkem října a pak nás hned sanitka převážela na 2 měsíce do Jánských Lázní, takže přítel zůstal s Kubíčkem u nás prakticky do Vánoc, strávil s námi tedy i Vánoce a pak jsme se domluvili, že si sice svůj byt pronajatý nechá, ale podle potřeby bude hlídat Kubíčka, bude u nás, když budu cokoliv potřebovat zařídit, nakoupit si apod. Začal se zabývat obchodováním na internetu – na Aukru -, pracuje tedy doma a prakticky denně k nám jezdil. To je vlastně stav dosud: hlídá Kubíčka v době, kdy jsem s Páťou v lázních a nemocnici, nakupuje nám, je s Kubíčkem a Páťou, když potřebuji „velký“ nákup, jezdím po úřadech, do nemocnice apod., občas přijede hned ráno, aby odvedl Kubíčka do školky, nebo odpoledne Kubíčka vyzvedl – občas zůstane do večera, někdy několik dnů -, ezdí s námi na výlety, prostě pomáhá podle potřeby. Protože je u nás více, jak 90 dnů v roce, tak sice není psaný v nájemní smlouvě, ale mám zvýšené platby za služby. Tento stav je tedy i oficiální vůči městu jako majiteli bytu.
4. Jaká je zdravotní situace Patrika v současnosti ?? Co škola ?? Jaké jsou vyhlídky do budoucnosti ?? Co čekáte od života ?? Máte vůbec čas sama na sebe ??
Současná zdravotní situace je popsaná na Páťových stránkách – on je problém s tím, že já a doktoři pokroky vidíme, ale pro laika jsou tak neznatelné, že zde popisovat, já nevím, že třeba levou rukou si chytil pravou ruku a pohnul s nimi o pár centimetrů více směrem nahoru, což je ohromný pokrok, ale laikům by takovéto pokroky asi nic neřekly. Proto zatím nechávám i na stránkách popis stavu takový, jaký tam je. Popisovat „školu“ – samozřejmě se o školu jedná jen názvem : takto postižené děti nemohou mít žádnou klasickou školu, jde jen o to, že tam vlastně v kolektivu 5-6ti dětí tráví několik hodin denně. Popsat Páťovu činnost je hrozně těžké, protože absolutně záleží na jeho momentálním stavu a náladě : někdy je schopen se na cokoliv soustředit tak 15-20 minut a pak musí odpočívat, někdy se nesoustředí vůbec a jen kňourá, někdy vypadá spokojeně a pak třeba během pár minutek usne, když něco říct, nebo udělat nechce, tak to neudělá a není způsob, jak ho přemluvit, nebo donutit. Ve „škole“ to vypadá tak, že paní „učitelky“ se k dětem chovají a vymýšlí program výhradně podle momentální nálady dětí – snaží se s nimi hrát si, ukazovat třeba čísla, písmenka a tvary, cvičit s nimi, zpívat, ale nic nemá nějaký rozvrh, nějaký pevný řád. Když jsou děti unavené, nebo prostě nechtějí nic dělat, tak je položí na matrace a různé polohovací pomůcky a jen si povídají, hrají apod. S takto těžce postiženými dětmi opravdu nic jiného dělat nejde a máme obrovské štěstí, že je Páťa ve třídě, kde jsou paní „učitelky“ ne zaměstnankyně, ale prací s postiženými doslova žijí – doma si připravují nápady, sami a „za své“ jezdí na různá školení, dokonce si platí „ze svého“ některé pomůcky a potřeby, které si pro práci s dětmi vymyslí a navrhnou. Myslím si, že je to jen zákonný způsob, jak maminky s takto postiženými dětmi „nenápadně“ a trochu nuceně začlenit mezi více lidí, aby se necítili ve svém neštěstí úplně opuštěné a umožnit jim alespoň na pár hodin denně vlastně si od neustálé péče a stresu odpočinout, umožnit jim nakoupit si, vyřídit úřady, nebo si jen někde sednout, dát si kávu a pod. :-) Poměrně hodně maminek odveze děti do „školy“ a jdou si společně tak jednou týdně na kafíčko skutečně sednout. :-)
Budoucnost? Jen práce a starost o Páťulu a Kubíčka: pokud Páťa nespí, pak vyžaduje pozornost a starost – protože jí po malých kouscích a stále si ještě neuvědomuje, že musí pořád kousat, tak musím hlídat, aby nezačal kousky polykat a nedusil se, jí tedy jen velmi pomalu a pije jen jednotlivé doušky, tak se vlastně neustále musí krmit a dávat pít. Mezi tím cvičení, převlékání, polohování apod., starost o Páťu je prostě denní a trvalá, bez ohledu na sobotu, neděli, svátek apod. I kdyby se někdy podařilo, že by třeba sám uměl sníst i jen rohlík, trochu více se rozpohyboval, mentálně se bohužel nic zlepšit skoro nemůže – má zničená 2 mozková centra -, takže se ani v budoucnu nic podstatného asi nezmění. Jakou budoucnost bych mohla plánovat? V poslední době jsme hodně s přítelem mluvili o dalším dítěti, jenže příteli je 50 let, 20 let pracoval na lodích a nemá v pořádku záda, takže Páťu neunese, nemá rád auta, neumí řídit a samozřejmě nemá řidičák. Zatím tedy nevíme, jak bychom vyřešili v těhotenství starosti se Páťou – denní dojíždění do „školy“, koupání, několikrát denně přenášení na pomůcky, židličku, vozík, asi by v termínu vyšel i měsíc v nemocnici, nebo dva měsíce v lázních apod. -, prostě ani další dítě zatím mít nemůžeme. :-( Budoucnost jsme prostě zatím museli „vypustit“ - musíme zatím žít ze dne na den a řídit se jen momentální situací. A vše, co jsem psala, je vlastně i dopověď na otázku, jestli a jak využívám čas pro sebe. :-)
Tak jsem odpověděla tedy opravdu „jen pár“ větami a „krátce“, paní xxx, asi jsem Vám moc nepomohla, ale nezlobte se, ono to nějak stručněji nejde, mě jako mámě takto postiženého „chlapáka“ připadá důležité úplně všechno – třeba by Vám povolili v redakci seriál. :-)
